Noelia y la eutanasia: el derecho a decidir, y a equivocarse, a pesar de tener capacidad suficiente

Captura de la web de Antena 3

Tras haber detallado los procedimientos judiciales que rodearon la reciente muerte legal por eutanasia de Noelia en España (ver post), el propósito de esta nueva entrada es exponer una tesis crucial: aun reconociendo la capacidad de Noelia para decidir en el ámbito sanitario, considero que su decisión pudo ser errónea, siendo ahora, lamentablemente, irrevocable. A continuación, se presentan los argumentos que sustentan esta postura.

En el caso de Noelia, concurrían tres factores determinantes:

1. Una severa desestructuración familiar que, durante su adolescencia, resultó en la asunción de su tutela por parte de la Generalitat.

2. Un diagnóstico de Trastorno Límite de Personalidad (TLP).

3. Una significativa discapacidad física, secuela de un gravísimo intento de suicidio por defenestración.

De acuerdo con los criterios de las Comisiones de Garantías y Evaluación (CGE), es relevante considerar que:

• Las CGE tienden a desestimar solicitudes cuando no se han agotado todas las alternativas terapéuticas.

• Las solicitudes suelen ser aceptadas cuando existe una discapacidad física y el solicitante aduce un sufrimiento persistente.

Noelia cumplía con el criterio de "Padecimiento grave, crónico e imposibilitante" establecido en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de Regulación de la Eutanasia (LORE). La ley define textualmente esta situación como aquella que se refiere a "limitaciones que inciden directamente sobre la autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación, y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico".

Las secuelas traumatológicas y neurológicas derivadas de su grave intento de suicidio limitaban, de forma manifiesta, su autonomía física y sus actividades cotidianas. Además, Noelia manifestaba un "sufrimiento constante". Es altamente probable que, incluso sin la coexistencia del TLP u otra patología psiquiátrica, solo la discapacidad física hubiera bastado para autorizar la eutanasia.

En cuanto a la dimensión psiquiátrica, si Noelia solo hubiera padecido un TLP, es dudoso que la Comisión hubiera concedido la eutanasia, considerando su edad (solo 25 años) y la existencia de opciones terapéuticas viables. Adicionalmente, la literatura científica constata que, en el seguimiento a largo plazo de pacientes con TLP, la inestabilidad emocional y la impulsividad tienden a atenuarse con el tiempo.

Otro factor ineludible es la profunda desestructuración familiar. Noelia creció en un entorno familiar tan complejo que requirió la tutela de un centro de protección de menores, evidenciando la ausencia de apoyo por parte de su familia extensa (tíos, abuelos o hermanos), algo que a menudo ocurre en estos casos.

Esta compleja dinámica familiar se mantuvo hasta el momento de su fallecimiento, pues Noelia residía en un centro sociosanitario en sus últimos años. Resulta llamativo el contraste entre esta realidad y la imagen de unidad familiar y apoyo que buscó proyectar la entrevista en Antena 3. Dicha entrevista, filmada en casa de su abuela, recoge la despedida de esta con la frase "por mi edad nos veremos pronto". Posteriormente, su madre expresó su desacuerdo con la eutanasia, pero afirmó apoyar la decisión de Noelia con una visible frialdad emocional.

La relación con su padre también es relevante. Diversos testimonios mediáticos sugieren que su padre fue una figura ausente. Noelia lamentó que él hubiera interpuesto obstáculos legales, demorando su eutanasia casi dos años, a pesar de su nula presencia en su vida. En un momento, ella llegó a declarar: "no puedo más con esta familia".

Según se ha reportado, Noelia experimentó relaciones de pareja fallidas, incluyendo presuntas agresiones sexuales que no llegó a denunciar. También afirmó haber sufrido abusos durante su estancia en el centro de protección de menores, aunque tampoco consta denuncia. Es plausible que Noelia buscara en sus parejas el afecto que le fue negado en casa, encontrándose, en cambio, con violencia sexual. Esta percepción de estar "condenada a vivir en un mundo sin afecto" pudo ser el catalizador de su grave intento de suicidio.

De lo anterior se deduce que la entrevista pudo ser una estrategia de Noelia para mitigar el impacto de su muerte en su familia, ofreciendo una imagen de cohesión que no se correspondía con la realidad. Aunque se mostraron escenas de ella subiendo escaleras con su madre al lado, esta no era su vida diaria, ya que residía permanentemente en un centro sociosanitario.

La realidad de Noelia se caracterizaba por una profunda soledad: una familia distante, una discapacidad, el ingreso en una residencia de mayores como mejor alternativa asistencial post-discapacidad, y, fundamentalmente, la perspectiva de una vida marcada por la soledad y la carencia afectiva.

El interrogante que se plantea es si esta perspectiva vital era inmutable o si existía la posibilidad de una mejoría futura. Es de suponer que se hicieron esfuerzos para su rehabilitación, que se le ofreció formación para facilitar una posible inserción laboral y que se consideraron intervenciones familiares y psicoterapia individual.

16 meses: del intento de suicidio a la solicitud de eutanasia

Es notable la brevedad del lapso entre el intento de suicidio por defenestración (4-12-2022) y la presentación de su solicitud de eutanasia (10-4-2024), apenas 16 meses. Aunque no soy especialista en Rehabilitación, mi impresión es que Noelia adoptó su decisión final antes de haber explorado todas las vías rehabilitadoras posibles.

Carezco del dato de por qué, tras la paraplejia, Noelia no regresó al domicilio familiar y tuvo que ser ingresada en una residencia. Presumo que esta circunstancia marcó de manera definitiva la falta de expectativas en la vida de Noelia. Ella aludía a sus dolores, si bien no queda claro si se refería al sufrimiento físico o al dolor moral derivado de la tremenda soledad y falta de afecto que experimentó desde el inicio de su discapacidad.

Capacidad de decisión

Tal como atestiguaron los expertos intervinientes, Noelia poseía la capacidad para decidir. Una persona con un trastorno de personalidad puede tomar decisiones válidas cuando no se encuentra en un estado de crisis, lo cual era su caso. En la entrevista, ella justificaba su deseo de dejar de sufrir, narrando su historial vital y la sucesión de infortunios. Su decisión fue firme y la mantuvo inalterable a lo largo de toda la disputa legal. Sus argumentos fueron expuestos con serenidad, un discurso claro y bien articulado.

¿Por qué considero que Noelia pudo haberse equivocado?

Principalmente debido a su edad: 25 años. Numerosas mujeres jóvenes con paraplejia alcanzan una vida plenamente autónoma, un camino que ella también podría haber recorrido, si bien con el necesario apoyo de las administraciones públicas. Sin embargo, la sensación es que Noelia había perdido la voluntad de luchar por su vida, concentrando su lucha únicamente en alcanzar su propia muerte, algo que se percibe en la entrevista a través de la frialdad con que expone su caso.

Honestamente, considero que Noelia se equivocó al optar por el suicidio. Era competente para decidir y, presumiblemente, tomó una decisión coherente con sus valores, aunque desconozco la naturaleza exacta de estos. Me inclino a pensar que Noelia buscaba únicamente la evasión de la "tierra baldía" en que se había transformado su existencia.

Ignoramos si con el tiempo sus circunstancias habrían cambiado, permitiéndole descubrir un nuevo propósito vital. Habría requerido una intervención intensiva de profesionales de la salud mental, servicios sociales, y otros. No obstante, es probable que ella considerara que la lucha no merecía la pena. Creo que fue un error no haber esperado un tiempo y haber aceptado ayuda. Sin embargo, al solicitar la eutanasia, ella misma paralizó (supongo) cualquier posible ayuda. ¿Qué sentido tendría destinar recursos de integración social a quien busca una muerte legalmente asistida?

La nueva visión romántica del suicidio: la eutanasia

La conceptualización de la muerte voluntaria ha transitado, a lo largo de los siglos, por una profunda metamorfosis: de la condena moral, teológica y penal en la Edad Media, a la exaltación estética y poética de la modernidad temprana, culminando en la actual reivindicación jurídica, médica y de derechos humanos. En el centro de esta evolución convergen dos fenómenos culturales: la fascinación por el suicidio en el Romanticismo decimonónico y la fascinación sociológica, literaria y ética contemporánea por la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.

Para Albert Camus, destacado exponente del existencialismo del siglo XX, el suicidio constituía el único problema filosófico verdaderamente serio, la respuesta radical y definitiva ante un mundo regido por contradicciones irresolubles y un absurdo permanente. Este planteamiento sirve de nexo conceptual entre ambas épocas. El Romanticismo, al rehusar las certezas ilustradas, elevó la muerte voluntaria al rango de acto supremo de rebelión individual, una evasión estética y trágica de las asfixiantes convenciones de la emergente sociedad burguesa. El suicidio romántico no era visto como una patología clínica o un desorden psiquiátrico a tratar, sino como una manifestación de libertad absoluta, el corolario inevitable para el "genio melancólico" abrumado por el "mal del siglo".

Esta postura frente al suicidio se reitera en la actualidad. Periódicamente, emergen casos de solicitantes de eutanasia que son ensalzados como héroes que luchan por su libertad. El ejemplo más notorio es el de Ramón Sampedro, cuya historia fue inmortalizada en la película Mar Adentro de Alejandro Amenábar. La cinta escenifica la lucha por la muerte, elevando al valiente Ramón a la categoría de héroe que logra su objetivo. A mi juicio, Amenábar también ofrece una visión romántica del suicidio del protagonista.

El aplauso mediático a los "nuevos suicidas"

Los medios de comunicación, en su mayoría, adoptan hoy un enfoque que exalta al individuo que lucha por su muerte. En el caso de Noelia, ella es presentada como la víctima que merece apoyo, mientras que su padre, el opositor, se configura como el antagonista de la historia. Volviendo a la película de Amenábar encontramos este mismo enfoque. Hay una escena donde un sacerdote tetrapléjico visita a Ramón Sampedro para persuadirlo de aferrarse a la vida. Amenábar diseña la escena dando un matiz cómico que caricaturiza al defensor de la vida, el cura y los que le llevan, como tontos o ingenuos.

El discurso político también tiene este enfoque de enaltecimiento del suicidio libertario. Recuerdo el comentario de un médico paliativista sobre el debate político sobre la eutanasia: "El que pide la eutanasia, cuanto antes se muera, mejor; eso es lo que quieren algunos partidos políticos".

Sin embargo, el caso de Noelia no encajaba en el perfil de un enfermo de cáncer terminal con un sufrimiento atroz, ni tampoco en el de un paciente de ELA en fase terminal. Era, más bien, la culminación de una vida desafortunada, carente de apoyos y con graves déficits afectivos, agravada por la paraplejia. Muchos opinamos que existían posibilidades de alcanzar una vida digna, al menos desde la perspectiva externa, aunque no desde la propia percepción de Noelia. Para ella, la vida había sido suficiente y adversa, y no deseaba prolongarla.

A pesar de ello, creo que sus circunstancias podrían haber evolucionado. Por esta razón, insisto en que creo que Noelia cometió un error.

Descansa en paz Noelia.

Aquí tenéis el texto que me escribió una madre, y publiqué con su permiso, de una paciente con trastorno límite de personalidad contando su lucha contra el trastorno. Creo que ayuda a entender el TLP