La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) ya ha sido aprobada en España y se está aplicando. Poco a poco van llegando las solicitudes a los médicos responsables y, una vez cumplimentados los trámites, se "concede la prestación", y la persona con la enfermedad grave e incurable por fin puede "morir en paz".
Eutanasia cuando sólo hay enfermedad física: la idea que hay en la sociedad es que la eutanasia se está aplicando en casos de enfermedad física, y la cuestión que se plantea es si esta enfermedad está afectando, o no, a la capacidad de la persona para tomar decisiones. Sin embargo, hay otros supuestos que hay que tener en cuenta. En los países en los que ya se ha aprobado la eutanasia hay un porcentaje no desdeñable de pacientes en los que la enfermedad principal no es física, como un cáncer intratable o una enfermedad neurodegenerativa, sino que son pacientes sólo tienen una enfermedad mental, que supone un sufrimiento intolerable. Hay estudios sobre la aplicación de la eutanasia sólo por enfermedad mental, y las cifras son importantes.
Casos conocidos: quizás el caso más conocido es el de Aurelia Browers, una mujer de 29 años diagnosticada de trastorno límite de personalidad a quien se aplicó la eutanasia en Holanda en 2018. No tenía ninguna enfermedad física. En Bélgica y Holanda se acepta como justificación la enfermedad mental para la eutanasia. Hay documentales interesantes sobre esta cuestión. Por ejemplo, se puede ver el reportaje "Please let me die" en el que familiares de enfermos psiquiátricos que se han suicidado (sin eutanasia) plantean la necesidad de no poner obstáculos a los deseos de los enfermos mentales que desean morir.
Otro caso a analizar es el de Emily, una joven de 28 años belga que solicitó la eutanasia por el sufrimiento de su trastorno mental, se le concedió pero poco antes se echó atrás en su decisión. Dos años más tarde lo volvió a solicitar, y mantuvo su decisión hasta el final (ver aquí vídeo de Youtube).
Situación contradictoria: estos casos plantean un debate fundamental. Estamos en un momento en el que el suicidio, y su prevención, están en la agenda política en España. Y por otro lado, tenemos una Ley de la Eutanasia que tiene unos criterios en los que no se excluye el trastorno mental como justificación para la eutanasia. En este momento es casi seguro que en la mesa de las Comisiones de Garantía y Evaluación para la eutanasia estén solicitudes en las que la única justificación sea una enfermedad mental. La gran pregunta es ¿Cuándo el sufrimiento asociado a la enfermedad mental es una justificación suficiente para el suicidio, y cuándo es sólo un síntoma tratable?
El problema no es la determinación de la capacidad: la respuesta podría ser a priori sencilla, si el paciente es competente para tomar la decisión, y cumple los criterios, no habría problema. Y si no es competente, entonces, no puede tomar la decisión. Dejemos a un lado los casos en los que hay un trastorno mental grave en el que la capacidad para tomar decisiones está claramente comprometida. Vamos a analizar casos de trastorno depresivo recurrente resistente al tratamiento, o un trastorno grave de personalidad ¿podrían ser justificación suficiente?
En la literatura científica hay cientos de artículos publicados sobre la valoración de la capacidad para tomar decisiones, y hay varios modelos teóricos establecidos. Quizás el más conocido es el de Grisso y Appelbaum: elegir, entender, apreciar y razonar. Existen varios instrumentos de medición de la capacidad con este modelo, son los conocidos protocolos MacArthur. Algunos ya han sido adaptados a población española, y se utilizan en la práctica cotidiana. Sin embargo, llama la atención que ninguno de estos instrumentos tiene establecidos unos puntos de corte que nos permita discernir quién tiene capacidad suficiente, y quién no, para solicitar la "prestación" de la eutanasia, o de cualquier otra situación de consentimiento informado.
Enfermedad mental como justificación del sufrimiento: la justificación principal de la eutanasia es la evitación del sufrimiento, pero ¿Cómo podemos medir la cantidad de sufrimiento para decir que la eutanasia está justificada o no? El sufrimiento no es psicopatología, aunque la psicopatología casi siempre produce sufrimiento. Por ejemplo, un paciente psicótico tiene alucinaciones auditivas, y se han probado varios tratamientos a los que no ha respondido ¿Cómo podemos discernir si ese sufrimiento asociado a las alucinaciones justifica una eutanasia?, lo mismo podríamos decir de un trastorno obsesivo, o un trastorno depresivo recurrente. En el sufrimiento por el dolor físico podemos tener una idea más aproximada de si hay mayor o menor sufrimiento, pero en las enfermedades mentales no podemos.
La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia(LORE) (Art. 3) establece dos criterios para justificar la eutanasia (negritas son mías):
b) «Padecimiento grave, crónico e imposibilitante»: situación que hace referencia a limitaciones que inciden directamente sobre la autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación, y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico.
c) «Enfermedad grave e incurable»: la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva.
Se entiende que la enfermedad mental entraría dentro del criterio b) (Padecimiento grave, crónico e imposibilitante). Más adelante la LORE establece que si el médico tratante certifica que el paciente cumple cualquiera de estos dos criterios, éste tiene derecho a acceder a la eutanasia. Como se puede ver la propuesta está llena de términos como sufrimiento, tolerable, o insoportable, que en el caso de que sólo exista una enfermedad mental son difíciles de operativizar.
La cuestión es la justificación no la capacidad: dejando a un lado la cuestión de la capacidad el problema a resolver es ¿Cuándo el sufrimiento que produce la enfermedad es suficiente para justificar la eutanasia?. Sería un caso parecido al de Aurelia Browers. Según las noticias publicadas esta mujer padecía un grave trastorno de personalidad, había sufrido abusos sexuales, tuvo episodios violentos, estuvo en prisión, y al final terminó pidiendo la eutanasia ya que no tenía esperanza.
Cabe preguntarse ¿El sufrimiento por su trastorno límite de personalidad era justificación suficiente para una eutanasia? La principal herramienta que tenemos para valorar el sufrimiento es la empatía, nos ponemos en el lugar de la persona doliente y lo entendemos. En los enfermos terminales los médicos lo entendemos conociendo la fisiopatología de la enfermedad y el deterioro físico. Pero en un trastorno de personalidad como en el caso de Aurelia es distinto, ¿cómo medimos ese sufrimiento?
Sufrimiento y dolor son palabras casi sinónimas, por lo que a partir de ahora las usaré indistintamente. El término dolor ha sido objeto de estudio por filósofos y literatos durante siglos. Las enciclopedias de filosofía tienen entradas sobre el dolor (ejemplo). En un enfoque puramente biologicista se equipara el dolor al resto de funciones perceptivas (tacto, gusto, olfato, etc). Pero el dolor tiene también un componente de significado. La experiencia del mismo es diferente en función del sentido que se le da al dolor. El dolor tiene, pues, un componente objetivo, y otro componente de experiencia subjetiva. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor ha revisado recientemente (2020) su definición de dolor para resaltar este componente subjetivo.
De hecho, hoy en día cada vez se enfatiza más el componente afectivo del dolor, que no es sólo una experiencia perceptiva de una realidad objetiva. Esto se comprobó científicamente en los años sesenta con los estudios de Ronald Melzack y Patrick Wall con su famosa teoría de la compuerta, que demostró que inputs no dolorosos podían modificar la experiencia del dolor. Estos autores defendían que el dolor es una experiencia subjetiva y multidimensional, muy condicionada por el cerebro.
Empatía: otra manera de valorar el sufrimiento es mediante nuestra capacidad de empatía, con la que podemos comprender o sentir el sufrimiento ajeno. Existen varios tipos de empatía (afectiva, cognitiva y somática). Es la somática la que está más relacionada con el sufrimiento, aunque no es la única que podemos utilizar. Pero cuando sólo hay una enfermedad mental usar sólo la empatía sería un método poco preciso. Nos quedan, pues dos cuestiones por resolver. Primero ¿Cómo cuantificamos el sufrimiento asociado a una enfermedad mental?; y segundo, en el caso de que pudiéramos medir el sufrimiento ¿Cuánto sufrimiento justificaría la eutanasia en una enfermedad mental?
¿En qué diagnósticos?: ¿Qué trastornos psiquiátricos podrían justificar la eutanasia?. Sobre esto también hay mucho debate. En la literatura científica encontramos artículos que defienden y critican que se incluyan, por ejemplo, a pacientes con depresión resistente al tratamiento entre las personas no excluibles a priori para la eutanasia.
La situación todavía es más compleja con el trastorno límite de la personalidad, donde también hay el mismo debate con posiciones a favor y en contra de la exclusión. Un estudio en Bélgica demuestra la gran inestabilidad que tienen estos pacientes a la hora de tomar decisiones, e incluso se ha encontrado que no se han aplicado todas las opciones terapéuticas posibles en la mayoría de los casos.
La posición más radical que he encontrado en este debate aparece en un artículo de una revista de filosofía en el que reflexionan sobre la "ontología de la enfermedad mental", y llegan a la conclusión de que es imposible disociar el deseo de morir de la enfermedad mental, y por lo tanto no se debería acceder a esta petición. A esto se añaden estudios publicados de seguimiento de pacientes con trastorno límite de personalidad en el que se observa en un 90% de los casos una mejoría importante en un seguimiento a 20 años. Está claro que el problema se plantea con los que no mejoran.
Autonomía de la persona: existe hoy en día en un porcentaje importante de los profesionales de la Medicina una visión de las enfermedades mentales como una patología de la libertad. Es decir, se asume, a priori, que por el mero hecho de padecer una enfermedad mental el enfermo no puede tomar decisiones de manera libre y responsable. Esta visión no se sostiene hoy en día. Cuando valoramos si una persona es competente para tomar decisiones hay que plantearse ¿para qué? y, seguidamente, analizar su funcionamiento mental para esta decisión concreta.
La propia LORE usa términos como "capacidad de obrar", "entendimiento y voluntad suficientes". Pero estamos en un momento en el que la legislación española define una protección máxima de los derechos de la persona con discapacidad. Y la persona que padece una enfermedad mental tiene una discapacidad. Y esto lo ha tenido en cuenta el legislador ya que dice literalmente en la LORE "se adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que pueden necesitar en el ejercicio de los derechos que tienen reconocidos en el ordenamiento jurídico". Es decir, entre otros, el derecho a la eutanasia.
En el mismo año en que se ha aplicado la LORE también se ha aprobado también la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, que va a imponer cambios profundos en la práctica de la Medicina. Esta norma desarrolla el Convenio de las Naciones Unidas para la Protección de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y según estas leyes, el concepto de discapacidad se aplica a cualquier tipo de enfermedad mental. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de los ciudadanos. Por lo tanto, los enfermos mentales tienen los mismo derechos que los demás a la prestación de la eutanasia.
Estas leyes vienen a decir que es inaceptable prohibir que una persona pueda ejercer todos sus derechos, sin excepción, porque no tenga capacidad suficiente. Esto es una discriminación que se denomina capacitismo (en inglés ableism). En esta posición ideológica despojar de derechos por no tener capacidad para decidir es algo tan reprochable como otros "ismos" como el machismo o el racismo . Esta postura ha sido ampliamente criticada en la literatura científica, y en la revista de mayor impacto en Psiquiatría han aparecido artículos en ese sentido. Los líderes de la Asociación Mundial de Psiquiatría, por ejemplo, están en contra de esta interpretación.
De cualquier manera, al poco de entrar en vigor estos cambios legislativos el Tribunal Supremo ya ha publicado su primera sentencia en la que limita esta interpretación tan radical y extensiva de la Convención de la ONU y la Ley que lo desarrolla. Por otro lado, la eutanasia se mueve en el terreno sanitario, por lo que cabe esperar que las Comisiones de Garantías de cada comunidad autónoma vaya desarrollando su propia filosofía, y jurisprudencia, y habrá unas comisiones más abiertas a la interpretación de la radical de la convención, y otras que serán más restrictivas y conservadoras.
Papel del psiquiatra: la LORE establece el concepto de médico responsable, que es quien tiene la obligación de tramitar la solicitud de prestación de eutanasia. Si la enfermedad mental es psiquiátrica serán psiquiatras quienes tengan que dar una respuesta (aunque también puede intervenir el médico de atención primaria, si así lo solicita el paciente). Además también tendrá que intervenir un psiquiatra como consultor del caso, distinto del médico psiquiatra responsable. Los profesionales de la psiquiatría vamos a tener que estar muy presentes en al cuestión de la eutanasia, y no sólo para la valoración de la capacidad.
Recomendaciones para la toma de decisiones: la actitud de cada psiquiatra va a depender de su propio sistema de valores. Unos aceptarán involucrarse como médicos responsables o consultores, y otros se acogerán a la objeción de conciencia. Está también por ver cómo es la reacción de las familias ante el planteamiento del paciente. Creo que en estas cuestiones la cultura española es muy diferente a la de Bélgica, Holanda o Suiza. No creo que la actitud de las familias en España sea parecida a la que se ve en el documental de los familiares en Bélgica que he mencionado.
Creo que al tratarse de una cuestión compleja (justificación por sufrimiento) recomiendo al médico responsable eleve el caso a un organismo colegiado (sesión clínica del servicio, Comisión de Ética Asistencial, sociedades profesionales, colegios de médicos, etc). Y sobre todo, a la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) que establece la LORE, y que es la que tengo la impresión que se verá obligada a pilotar el procedimiento y la toma de decisiones en estos casos.
Cualesquiera que sean los profesionales que finalmente decidan, después de realizar la evaluación, deben reflexionar sobre los conceptos de sufrimiento, enfermedad mental, autonomía del paciente, factores pronósticos, evolución del trastorno en cada caso, valorar si se han aplicado todos los tratamientos posibles, circunstancias socio-familiares, etc. Una vez que se hayan tenido en cuenta todos estos factores tendrán que tomar una decisión motivada. Además tendrán que exponer argumentos sólidos para desvirtuar la presunción de falta de capacidad, es decir, la presunción de que el deseo de muerte es un elemento más de la enfermedad, y que todavía hay alternativas de tratamiento por intentar.
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